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IL CORAGGIO E' DONNA

Pubblicato da: Categoria: Flash news

16
MAG
2013

 

Mariangela Lamanna è la Vicepresidente del "Comitato 16 Novembre" (è il giorno della protesta degli ammalati di Sla davanti a Montecitorio), ma prima di tutto è la sorella di Giusy che la SLA costringe a vivere immobile, tracheotomizzata e intubata. Sono una le braccia, le gambe, gli occhi, il cuore dell'altra e insieme, secondo le proprie forze, lottano per tutti i malati di SLA. Mariangela rispetto ad altri, ha più possibilità di muoversi, conoscere, sapere, approfondire. Nel suo continuo pregrinare un bel(?) giorno si imbatte nel dottor Mario Melazzini (attuale assessore alla sanità della Regione Lombardia, ma da sempre fedelissimo di Roberto Formigoni e uomo di Comunione e Liberazione) affetto anche lui da SLA ma in via di "miracolosa" guarigione. Mariangela capisce subito che qualcosa non quadra e moltiplica i suoi sforzi per conoscere la verità. Schierarsi contro i poteri forti si sa, non è per nulla conveniente e questo Mariangela lo sta vivendo sulla propria pelle. Infatti proprio questi giorni è stata querelata da Fabrizio Mezzatesta, persona molto vicina a Melazzini, che cerca di difendere, a suo dire, il buon nome dell'Aisla (l'Associazione nazionale per i malati di SLA) una creatura di Melazzini. Fortunatamente non è sola e al suo fianco si è schierata anche la Federcontribuenti che con un comunicato ha voluto far conoscere la storia di questa donna coraggio:
"Sono circa un paio d’anni che Mariangela Lamanna, vicepresidente del Comitato 16 novembre, una ONLUS con lo scopo di fornire assistenza ai malati di Sla e alle loro famiglie, sta chiedendo a gran voce spiegazioni e chiarimenti sul perché il dott. Mario Melazzini, ex presidente di Aisla (l'associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e affetto da Sla dal 2002, dimostri un recupero fisico e motorio che non ha precedenti nella letteratura scientifica, poiché la Sla è una malattia degenerativa incurabile e con gli attuali farmaci a disposizione si può solo tentare di rallentarla. Dopo diverse sollecitazioni alla fine è arrivata l’ammissione da parte di Melazzini di aver sperimentato su se stesso un protocollo basato sul trapianto di cellule staminali autologhe. E a questo punto scatta nella dott.ssa Lamanna, socia per tre anni di Aisla, e in altri ammalati di Sla, tutti poi riunitisi nel Comitato 16 novembre, l’indignazione, la delusione e la sensazione di subire delle palesi ingiustizie. In Italia ancora oggi per qualunque trattamento sperimentale, che non abbia un solido protocollo approvato, esiste l’obbligo, se ci si vuole sottoporre, al consenso da parte del Giudice e al benestare dell’Istituto Superiore di Sanità e dell'AIFA, autorizzazioni che per il dott. Melazzini non si sa se siano mai arrivate.
Di fronte a questo grande dubbio, se il dott. Melazzini abbia o no seguito l’iter imposto dalla legge per la sperimentazione, Mariangela Lamanna, come rappresentante degli ammalati di Sla pretende un chiarimento che non arriva, e perciò adotta l’estrema ratio: un esposto alla Procura di Pavia in cui si chiede di compiere degli accertamenti sul percorso burocratico e legale che ha permesso a un ammalato di Sla di accedere a un trattamento personalizzato i cui esiti sono assai incerti. Avere una risposta in questo senso aprirebbe la strada ad altri ammalati di Sla verso lo stesso protocollo, vedendo così garantito il diritto costituzionale alla salute. 
Dopo la presentazione di questo esposto la firmataria, la sig.ra Lamanna, viene querelata, non direttamente dal dott. Melazzini, ma da un suo fedelissimo il Sig. Fabrizio Mezzatesta, referente della sezione Savona- Imperia per Aisla. L’intento è palese: distruggere personalmente la vicepresidente del Comitato, perché è l’unica persona “sana”, (sebbene sia coinvolta nella malattia per avere una sorella malata Sla) all’interno del direttivo e perciò in grado di combattere per tutti gli ammalati che rappresenta.  
Federcontribuenti Nazionale, di cui la dott.ssa Mariangela è il delegato per la città di Taranto, unisce la propria voce a quella del Comitato nel richiedere innanzitutto celerità nell’allargare il protocollo di sperimentazione anche ad altri ammalati, superando quelle lunghezze burocratiche, di certo necessarie viste la pericolosità delle cure, ma troppo lente a confronto della progressione della malattia, la quale nei prossimi due anni, ossia quando è previsto l’inizio della sperimentazione su altri pazienti, rischia di portarsi via 300-400 persone, perché la Sla non aspetta e condanna a morte chi ne è affetto. Secondo, che tutti gli ammalati abbiamo gli stessi diritti di accedere alla sperimentazione, soprattutto quando questa avviene in strutture pubbliche (infatti a Melazzini il trattamento venne praticato all’interno dell’ospedale Maugeri di Pavia) e quindi pagate con i denari di tutti. E terzo, che se è stato commesso un illecito, allora che se ne parli e si chiarisca perché al dott. Melazzini sia stato consentito di non attendere i permessi del giudice e dell’ISS per sottoporsi a quelle cure compassionevoli che tanto gli hanno giovato. 
Sono molti gli ammalati di Sla che solleverebbero dalla responsabilità degli esiti delle cure i medici e le strutture sanitarie coinvolte pur di avere una possibilità di migliorare le proprie condizioni di vita, ma a loro non è concesso: perchè questa disparità di trattamento?
Infine preme sottolineare che se c’è stata un'offesa si ha il diritto di pretendere delle scuse, ma si possono scegliere anche strade alternative alla querela, soprattutto se le offese hanno poco spessore. Adottare questa strategia rende evidente che ci si trova di fronte a una vendetta personale nei confronti di chi ha sollevato il coperchio di una pentola che ribolliva da troppo tempo. Il  tentativo di zittire chi ha avuto il coraggio di denunciare una disparità di trattamento tra i malati di Sla, che dovrebbero godere di uguali diritti e dignità, appare un’azione meschina, incivile e umiliante."  
Noi di Extra Magazine abbiamo avuto la fortuna di conoscere Mariangela e di offrirle le nostre pagine, proprio il 16 novembre dello scorso anno. E' vero, è una donna coraggio che non può e non deve essere lasciata sola.
 
 
 



Commenti:

Salvina candarella 18/MAG/2013

Io sono una malata di sla e come tale vorrei aver diritto alle cure e con me anche tutti gli altri perchè la salute non è prerogativa di pochi, complimenti alla sig.ra Lamanna!!

Giorgio 16/MAG/2013

Mia moglie,Dania è il suo nome,ha la sla.La Signora Lamanna ha tutta la mia solidarietà-

Matteo Giardino 16/MAG/2013

Con la salute non si scherza !!!!!! Sono dalla parte della signora Lamanna.................. La gente che soffre va aiutata , forse Mezzatesta non lo sa, ma chi sputa in cielo , in testa cade.......

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