Pubblicato da: 
Categoria: SCACCHI
Il libro “Mano nella mano. Quel cromosoma che non ti aspetti” abbatte un muro di pregiudizi ed ignoranza sul tema della “Sindrome di Down”.
Cinque giovani donne ci raccontano quanto sia naturale e meraviglioso condividere il cammino di vita con un fratello o una sorella che possiede semplicemente un cromosoma in più. Superba dimostrazione di come l’umanità possa superare le barriere della genetica.
Cos’è la “normalità”?
Questo è un quesito che sicuramente ognuno di noi si è posto almeno una volta nella vita.
La definizione riportata sul dizionario recita: “carattere, condizione di ciò che è o si ritiene normale, cioè regolare e consueto, non eccezionale o casuale o patologico, con riferimento sia al modo di vivere, di agire, o allo stato di salute fisica o psichica, di un individuo, sia a manifestazioni e avvenimenti del mondo fisico, sia a situazioni (politiche, sociali, ecc.) più generali.”
A questo punto sorge spontanea la domanda: coloro che nascono con la Sindrome di Down rientrano nei canoni di normalità comunemente intesi?
Fino a qualche anno fa sicuramente no, anzi gli epiteti con i quali si definivano questi individui erano spesso offensivi. L’ignoranza, intesa nel senso di mancanza di conoscenza, esiste ancora oggi, purtroppo; per contro, però, si sta sviluppando un movimento di pensiero teso a chiarire e dimostrare che chi nasce con Sindrome di Down non possiede caratteristiche che lo diversifichi da tutti gli altri.
Su questo argomento si potrebbero scrivere trattati di diversa natura ma non sarebbero fruibili dalla massa, pertanto è stata ottima l’idea di cinque giovani donne che hanno messo nero su bianco la propria esperienza familiare, poiché sorelle di ragazzi e ragazze con Trisomia 21, altro termine scientifico che identifica questa condizione.
D’altronde chi meglio di coloro che vivono un’esperienza diretta può descrivere cosa comporti e cosa significhi vivere una realtà che spaventerebbe qualsiasi genitore?
Nessun trattato filosofico o psicologico, dunque, nessun documento scientifico, solo vita vissuta. Sicuramente, quest’ultima avrà sul lettore un impatto emotivo e cognitivo più diretto di qualsiasi altra forma letteraria o scientifica.
Grazia Cito, Claudia Ricci, Palma Ricci, Deborah Colucci e Enrica Ricci, lo scorso 15 Dicembre, hanno presentato presso la Sala Consiliare del Palazzo Ducale di Martina Franca il libro: “Mano nella mano. Quel cromosoma che non ti aspetti”. A moderare il Vicesindaco Stefano Coletta e tra i relatori vi erano: Tonino Scialpi, Assessore alle attività culturali, Tiziana Schiavone, Assessore alle politiche sociali e servizi della persona e la Dott.ssa Loredana Caporusso, psicologa e psicoterapeuta, che ha curato la prefazione. Il dibattito è cominciato con i saluti di Angela Castagna, Presidente dell’Associazione AMAR Down (Associazione Martinese Autonoma Ragazzi Down) di Martina Franca. Questa realtà esiste dal 2003 sul territorio ed è composta da volontari che si occupano di assistere i genitori che hanno un figlio con SD, di formare gli operatori socio-sanitari e scolastici e molto altro.
Dal punto di vista biologico si tratta di avere un cromosoma in più. Invece di quarantasei risultano essere quarantasette, per via della presenza di due copie dell’autosoma 21. Quest’ultimo, il più piccolo del corredo genetico, conferisce quelle che preferisco definire “caratteristiche peculiari”.
Ognuno di noi ha un determinato taglio degli occhi, un diverso colore dei capelli, una differente statura, ecc…, pertanto è unico nel suo genere. Non si può definire “malato” o “diverso” semplicemente perché il DNA ha espresso proteine eterogenee.
Perché, dunque, dobbiamo etichettare la presenza di un cromosoma in più come “Sindrome”?
In definitiva coloro che possiedono il suddetto cromosoma in più sono “Persone” come tutte le altre, sono state concepite esattamente nello stesso modo, provano dei sentimenti, ridono, piangono, amano, si arrabbiano, studiano, recitano, hanno le loro manie come tutti, ecc… Oserei, anzi, dire che posseggono dei requisiti in più rispetto alla massa: sono dotati di una sensibilità, simpatia e schiettezza che, raramente, si riscontrano nei cosiddetti “individui normali”. Mi piace pensare che, probabilmente, il cromosoma in più rafforzi lo spirito di umanità e bontà insito nella natura di ogni uomo, che spesso viene soffocato dai sentimenti contrari.
Lo scopo di questo libro è quello di abbattere le barriere dell’ignoranza e svelare una realtà che fa paura e che crea dei pregiudizi enormi nei confronti di queste persone. Consiglio la lettura di queste pagine pregne d’amore a tutti i lettori e, soprattutto, ai giovani.
Ho ammirato con occhi lucidi le esternazioni d’affetto dei ragazzi Down verso i “Sibling”, termine inglese che definisce i fratelli e le sorelle di chi possiede abilità diverse, e la evidente commozione nel ritrovarsi in quel contesto festoso e allegro.
Il 15 Dicembre è stato il loro giorno poiché è avvenuto il riscatto di intere generazioni di ragazzi Down. Tutti insieme sono riusciti a trasmettere forte e chiaro al pubblico presente un messaggio di normalità, intesa nel senso di capacità di essere uguali a tutti gli altri esseri umani nell’animo. Ovviamente ognuno possiede caratteristiche morfologiche proprie e, in tale contesto, ritengo improprio l’utilizzo del termine “Sibling” poiché ciascun individuo ha abilità diverse dagli altri: c’è chi possiede una maggiore manualità, chi una maggiore capacità di realizzazione grafica, ecc… Le connotazioni fisiche sono semplicemente dovute ad una diversa espressione del DNA e le eventuali patologie non sono diverse da quelle che affliggono tutti gli altri.
Penso che la frase pronunciata dal Prof. Tonino Scialpi: “Siamo tutti Persone!” abbia espresso in modo sintetico il tema del libro e della serata meravigliosa, durante la quale si sono alternati sentimenti di pura commozione e di esultante allegria.
Mi ha profondamente colpita un aforisma di Anne Carson citato da Deborah Colucci: “L’unica regola del viaggio è non tornare come sei partito. Torna diverso.”
Da questo si intuisce la maturità di questa donna che, sebbene abbia già compiuto un percorso differente rispetto agli altri, ha sfruttato questo tuffo nella memoria per approfondire aspetti della propria vita e rivedere comportamenti e situazioni sotto una luce nuova.
Hanno tutte realmente compiuto un viaggio nei ricordi, arricchendo di nuove emozioni il vissuto di chi conosce cosa significhi avere la fortuna di possedere un fratello o una sorella.
Anche io ne ho una, Tiziana, e non potrei immaginare la mia vita senza di lei giacché esiste da quando ho memoria e questo amore grande che provo è identico a quello che sentono Grazia, Claudia, Palma, Deborah ed Enrica.
Come loro, non in maniera differente, dunque, continuerò a camminare “Mano nella mano” con mia sorella fino alla fine dei miei giorni anche se, invece di quarantasette, ha solo quarantasei cromosomi.
Marika Chirulli Presidente
A.D. Itria Scacchi
Sede: Via Pergolesi n° 48
Presso Associazione Arma Aeronautica
Telefono: 339-1606512
e-mail: itriascacchi@libero.it
Sito: www.facebook.com/itriascacchisegreteria
Pagina Facebook: AD Itria Scacchi
