Mariangela Lamanna/Querelata, ma non vinta

Uno scontro che vede contrapporsi malati di SLA e poteri politici, proteste e silenzi, fino all’arrivo di una querela indirizzata al Vicepresidente del Comitato 16 novembre, con la quale ricostruiamo la vicenda di questi ultimi mesi

 

Che fosse una donna forte, l’avevamo già intuito quando l’abbiamo incontrata per la prima volta nella nostra redazione, ma adesso a distanza di qualche mese riconferma le nostre impressioni e le rafforza. Mariangela Lamanna, da quando sua sorella Giusy è stata colpita da SLA ( sclerosi laterale amiotrofica), ha deciso di spendere completamente la sua vita all’interno di questo mondo difficile combattendo per dare dignità al malato, ma soprattutto per preservarlo da ingiustizie e soprusi reiterati su individui già gravemente compromessi. Dopo aver portato avanti alcune importanti battaglie, la ritroviamo a fronteggiarsi nuovamente in un’aspirale di silenzi e anomalie, che questa volta riguarderebbero esponenti di rilievo dell’ambito scientifico e che quindi dovrebbero essere i primi a prodigarsi per gli interessi dei malati. A destare sin da subito sgomento e stupore è proprio l’inspiegabile miglioramento delle condizioni fisiche di Mario Melazzini, da anni affetto da SLA, attualmente assessore alla Sanità della Regione Lombardia: è a questo punto che inizia la battaglia di Mariangela e del Comitato 16 novembre, di cui è vicepresidente. Uno scontro che vede contrapporsi malati e poteri politici, proteste e silenzi, fino all’arrivo di una querela indirizzata da Fabrizio Mezzatesta (fedelissimo di Melazzini) a Mariangela Lamanna, con la quale ricostruiamo la vicenda di questi ultimi mesi. 

Mariangela una delle ultime novità riguarda proprio una querela contro di te: quando sarebbe arrivata?

«La querela è arrivata circa un mese fa e si riferisce a una frase scritta sul web, non offensiva, con la quale prendevo le distanze dalle posizioni di Fabrizio Mezzatesta, perché non intravedevo il minimo rispetto per il sacrificio di tantissimi malati gravi che si erano sottoposti allo sciopero della fame. La mia frase, però, a distanza di due mesi è stata giudicata offensiva, stranamente in concomitanza con la ripresa della nostra battaglia in risposta a tutte quelle persone che vogliono risposte sul progresso delle condizioni di Mario Melazzini. Penso che se una persona si sente offesa interviene subito e non attende tutto questo tempo, tra l’altro ci sarebbero anche altri mezzi per replicare». 

È da parecchio tempo che vi battete per fare chiarezza sul caso Melazzini: ormai sono tutti al corrente dei suoi inspiegabili progressi.

«Sì, tutti sanno del miglioramento delle sue condizioni, perché lui stesso nel 2010 ha ammesso di essersi sottoposto al trapianto di cellule staminali autologhe. La SLA è una malattia che può conoscere qualche forma di stabilizzazione, ma non la ripresa di funzionalità perdute, inevitabilmente è normale che la gente rimanga sbalordita vedendo un ammalato come Melazzini che migliora al punto tale da sottoporsi allo stress di una campagna elettorale e assumere l’incarico di assessore alla Sanità della Regione Lombardia: tutto questo presuppone una certa forza fisica. Per questo noi abbiamo cominciato a chiedere informazioni, sia alla fondazione Maugeri, luogo in cui si è consumato l’intervento, sia al procuratore Guariniello, ma da entrambe le parti non abbiamo avuto nessuna risposta. Melazzini è direttore dell’Unità operativa di Day hospital oncologico della Maugeri, perciò ha utilizzato una struttura convenzionata con il servizio nazionale, presso la quale era dipendente. A questo punto è naturale chiedersi perché questa possibilità non sia stata data anche agli altri, mentre siamo ancora in attesa di conoscere il risultato della prima fase della sperimentazione che di certo non è stata portata avanti per volere di Melazzini». 

Quindi a seguito di questi silenzi, hai deciso di presentare un esposto alla procura di Pavia in cui chiedi di compiere degli accertamenti sul percorso burocratico che ha permesso a Melazzini di accedere a un trattamento personalizzato.

«Esatto. Per poter sottoporsi a un trattamento in via sperimentale che non abbia un protocollo approvato, c’è bisogno del consenso da parte del Giudice, dell’Istituto Superiore di Sanità e dell'AIFA: noi non capiamo come un singolo individuo, invece, abbia avuto la deroga su tutto. È una palese ingiustizia che gli ha anche giovato in termini positivi, recuperando molte facoltà perdute, in una malattia che non conosce nessuna forma di recupero». 

Qual è stata la tua reazione alla querela?

«Sinceramente io mi aspettavo una controbattuta, ma pensavo che finalmente Mario Melazzini avesse trovato il coraggio di controquerelarci – cosa che gli stiamo chiedendo da anni - e invece, la querela non è arrivata da lui, bensì da un suo strettissimo collaboratore: Fabrizio Mezzatesta, referente della sezione Savona- Imperia per Aisla. D’altronde per avere quella famosa confessione nel 2010 ci è voluto un anno, durante il quale Melazzini prima aveva accennato al trapianto, per poi attribuire all’adrenalina il miglioramento dei suoi movimenti: un’ennesima bugia. In realtà tacendo, si spera di finire nella proscrizione e nel dimenticatoio». 

Questo significa che non hai mai avuto un confronto diretto con il dott. Melazzini?

«L’ho incontrato nel 2008 completamente tetraplegico e poi nel 2010 quando mi ha dato una stretta di mano che mi ha lasciata allibita. Dopodichè lui non si è mai prestato a nessuna forma di confronto o ascolto. Tra l’altro ha anche bocciato il metodo CCSVI (frutto delle ricerche del prof. Zamboni, come terapia alla sclerosi multipla, Ndr) affermando che non avesse nessun fondamento scientifico».  

Tuttavia ci sono molte associazioni a sostenere la tua causa.

«Sì, sono appoggiata da diverse associazioni a parte l’Aisla che ovviamente è schierata dalla parte di Melazzini.  Federcontribuenti Nazionale è rimasta allibita da questo attacco un po’ pretestuoso e ha anche diffuso un comunicato stampa a riguardo». 

Dopo l’organizzazione in Onlus avete anche lottato per il nodo dell’assistenza domiciliare: quali risultati avete ottenuto su questo fronte?

«Siamo riusciti ad avere il ripristino del fondo per la non autosufficienza che era stato azzerato dal governo Berlusconi, anche se si tratta di una cifra irrisoria, parliamo di 275 milioni a fronte di interventi che fino al 2008 prevedevano 2 miliardi e mezzo di spesa, ma siccome siamo in periodo di crisi e di tagli seri abbiamo deciso che il 12 giugno saremo a Roma per proporre un progetto sperimentale che in Sardegna è già stato attuato da qualche anno e  ha consentito di risparmiare moltissimo. Il progetto si chiama “Restare a casa” e permette la permanenza dell’ammalato in famiglia, facendolo rientrare dalla struttura sociosanitaria ospedaliera, con ovvi risparmi che vanno dai 70 mila euro della residenza sanitaria ai 20 mila euro di assegno di sostegno a casa del malato. È un progetto per il quale battaglieremo molto, inoltre vogliamo seguire la ricerca del metodo stamina, perché se esiste costituzionalmente il diritto alla cura è giusto che possano usufruirne tutti coloro ne abbiano davvero bisogno».

Tu continuerai a essere sempre così battagliera e tenace?

«Sì assolutamente, a differenza di qualcuno che invece mi vorrebbe fuori. Non è facile guerreggiare ogni giorni contro istituzioni e poteri forti, ci sono giornate in cui superi anche il limite delle tue forze fisiche e da un momento all’altro può venire a mancare un caro amico, perché sono tanti gli ammalati che ci lasciano, anche nella città di Taranto. L’8 giugno abbiamo programmato una giornata di formazione per la SLA proprio perché è importante far conoscere la malattia e che gli operatori sanitari sappiano come accostarsi ad essa: avrei potuto fare altro nella vita, ma quando qualcosa ti colpisce personalmente capisci che devi sposare la causa non per uno solo, ma per tutti quanti, perché ci sono molte persone che non hanno le conoscenze giuste per affrontare queste situazioni».  

Al termine dell’intervista Mariangela mi assicura che continuerà ad aggiornarci su tutti gli sviluppi della faccenda e noi saremo ben lieti di seguirla, perché è intollerabile che continuino a sussistere forme di egoismo e interesse personale davanti a situazioni che dovrebbero, invece, aiutarci a rilevare quali siano le cose davvero importanti nella vita: come il legame fortissimo tra Mariangela e Giusy che insieme riflettono la lotta quotidiana di tante altre famiglie.