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Cri Du Chat/ «Ora il mio bambino cammina e mangia da solo»

Pubblicato da: Categoria: ATTUALITA'

8
NOV
2013
Sindrome del Grido del Gatto: solo in pochi sanno cosa sia eppure colpisce un bambino su 50000. Un papà, Giuseppe Galeone, ci racconta la storia di suo figlio per ritrovare quella solidarietà che manca
 
Giuseppe Galeone è di Taranto ma risiede a San Giorgio, con la moglie, la figlia di 14 anni e Angelo Pio, di 10 anni, affetto dal “cri du chat”. Angelo è nato nel 2003 al Fate Bene Fratelli di Roma e poi trasferito d’urgenza al Bambin Gesù con una malformazione, la  labiopalatoschisi bilaterale, cioè assenza del labbro superiore, palato e ugola e quindi anche parte del naso. A distanza di un mese, essendo il Bambin Gesù un polo di ricerca, la famiglia Galeone è stata contattata dal Primario che ha comunicato loro, annunciandola come una disgrazia, la malattia rarissima da cui è affetto Angelo, il Cri du chat (Grido del Gatto). Il bambino è stato allattato per tre mesi attraverso un biberon particolare, anche difficile da trovare, sino a che Giuseppe non ha acquisito le competenze per allattarlo per poter fare rientro a San Giorgio; è qui che per la famiglia Galeone è cominciata la ricerca per acquisire la conoscenza di quella malattia mai sentita nominare.  Dopo i contatti con diversi pediatri e genetisti, si chiariscono le cause della malattia e cioè che nei bambini affetti dal Cri du chat manca un pezzetto del cromosoma 5. 
Quali sono, signor Galeone, le conseguenze della malattia?
«Un forte ritardo mentale, difficoltà psicomotorie, ritardo nel linguaggio e a volte, detta da alcuni medici, mortalità precoce. L’incidenza è di 1 su 50000 bambini nati vivi, quindi è rarissima». 
Nel frattempo il bambino come cresceva?
«Con le sue difficoltà, cioè non vedeva, non sentiva e non si muoveva, fino a che non ho incontrato un pediatra di Pulsano, il dott Di Comite, che mi ha detto  di credere in mio figlio, nelle sue capacità. Al settimo mese e dato il raggiungimento di un peso specifico del bambino, Angelo si è sottoposto all’intervento di maxillofacciale, per ricostruire la bocca e tutto il resto».  
Come avete affrontato poi la sindrome?
«Ci siamo rivolti ai centri Asl e Osmair che perseguono dei trattamenti standardizzati, privi dell’aspetto umano e individuale che ogni soggetto ha: per esempio prima dei due anni e mezzo non mettono in piedi i bambini perché è Cri du chat ed è normale che non cammini. Siamo riusciti a conoscere un centro di riabilitazione generale all’avanguardia a San Giovanni Rotondo e lì abbiamo incontrato una bambina  di 7 anni che stava sulla sedia a rotelle, la cui mamma ci ha parlato di un’associazione che si occupa degli ammalati Cri du chat, fondata da una mamma del Nord Italia con il figlio dodicenne affetto da questa malattia, che più volte si è rivolta alle istituzioni e alle televisioni e ha raccolto più di 50 famiglie coinvolte dalla sindrome, fondando così l’associazione. Una donna molto forte, considerando che come tutte le mamme Cri du chat, molte si ritrovano senza mariti, perché spesso gli uomini non hanno il coraggio di affrontare questo genere di cose e non si assumono le responsabilità di genitore. Sono riuscito a fissare un appuntamento con l’associazione che si chiama Bambini Cri Du Chat ABC con sede a San Casciano val Di Pesa in Toscana, riuscendo a entrare in contatto con tutti i vari tipi di medici che ne fanno parte (fisioterapista, logopedista, otorinolaringoiatra) che mi hanno illuminato e sono riusciti a farmi capire che bisognava intervenire subito attraverso una riabilitazione tempestiva ed efficace».  
Cosa vi è stato consigliato?
«Ci hanno spiegato che in base al punto in cui manca il pezzo del cromosoma, sussegue una deficienza. Ci hanno invitato a far strisciare il bambino affinché riuscisse a muoversi per istinto; ho costruito uno scivolo alto 1,80 cm in cui far scivolare il bambino ripetutamente nella giornata, fino a che non ho notato utilizzare da Angelo la sua forza per scendere. Terminata questa fase, è seguita quella del gattonamento, provocata da un cuscino con delle lattine legate sopra, in cui posizionavo Angelo, che a causa del fastidio e dolore tentava di sollevarsi: ciò mi ha fatto pensare che a livello cognitivo qualcosa funzionava. A quel punto, ho montato una scala svedese a casa e all’asilo, volendo potenziare sempre di più la sua muscolatura, fino a che, un giorno, all’età di 4 anni circa, si è alzato e ha camminato per prendere il giocattolo sul divano: un’emozione da brivido!».
Come si è comportato chi vi è stato vicino?
«Con compianto, commiserazione e commenti poco opportuni nei confronti del bambino. Dato che ritengo che l’ignoranza la si combatte con la conoscenza, nel 2005  ho organizzato una grossa manifestazione in paese con un vip, all’epoca vincitore della Talpa, Gianni Sperti, e a un certo punto della festa ho preso il bambino e l’ho posizionato  sul palco. Il mio intento è ricevere attenzione da parte delle istituzioni e non, verso tutto ciò di cui abbiamo bisogno. La provocazione e il mio essere insistente è servito, ad esempio sono riuscito a ottenere per mio figlio 5 giorni su 7 l’insegnante di sostegno e l’assistente, cioè colei che lo lava e lo fa mangiare.  L’associazione ora è costituita da 180 famiglie che si autofinanziano, riuscendo a pagare almeno le spese vive per ospitare il medico specialista che due volte l’anno si reca a casa delle famiglie Cri du chat per osservare non solo il bambino affetto, ma anche i comportamenti  e i caratteri dei familiari che lo circondano. A questo progetto, con un euro al giorno, aderiscono 60 Comuni italiani e San Giorgio è uno di questi, probabilmente perché sollecitato e provocato dalle mie manifestazioni, fatto sta che quello che desidero ottenere è la solidarietà umana e la serenità di mio figlio, che ora cammina e mangia da solo masticando, continuando la sua attività motoria, utilissima a sviluppare le capacità cognitive».  
 


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